Molti sintomi preoccupanti ma test hiv negativi ben oltre il periodo finestra

Benvenuti nel mio Blog. Ho voluto creare questo spazio per confrontarmi con tutte le persone che si trovano nella mia angosciante situazione. Sarò conciso nella presentazione e arriverò subito al dunque. 

Sono un ragazzo nella trentina, eterosessuale, che una notte di fine estate di pochi anni fa ha fatto una cazzata. Dopo aver bevuto parecchio ho fatto sesso con una mia conoscente che so essere molto promiscua e tossicodipendente. La cazzata è averlo fatto SENZA condom... Purtroppo non si può tornare indietro nel tempo ormai, altrimenti non avrei mai chiesto alla suddetta partner di fare sesso. Lei, capirete, dopo poche e superflue schermaglie ha accettato senza ovviamente preoccuparsi del preservativo, cosa che fa di prassi. Io, con un tasso alcolico critico, a tutto pensavo tranne che a proteggere me e la mia ragazza... L'istinto è un cattivo consigliere e non appena l'atto si è concluso ho iniziato,seppur ancora brillo, a maledire quello che era appena successo per il timore di essermi beccato un'infezione. La paura è andata crescendo nei giorni seguenti, insieme al senso di colpa verso la mia ragazza. A circa una settimana dal fattaccio mi appare un irritazione al glande e al prepuzio (non sono circonciso), simile alla candida ma più aggressiva e probabilmente era herpes genitale. Passa dopo circa due settimane lasciandomi la pelle del glande e del prepuzio indolenzita e solcata da spaccature. Poi è guarito tutto ma il peggio doveva ancora arrivare. Ora inizio a elencare i miei sintomi cercando di mantenere un ordine temporale partendo dal rapporto a oggi (sono passati più di 2 anni).

4 Settembre 2015 - Rapporto scoperto insertivo vaginale della durata di circa 5 minuti

15 Settembre 2015 - Balanite rimasta senza diagnosi poi risoltasi da sola.

15 Ottobre 2015 - Inizio di una sintomatologia subdola con parestesie e neuropatie (sensazione di fitte trafittive nelle dita di mani e piedi, uno strano fastidio ai gomiti, dolori muscolari, ossei)

15 Ottobre-15 Novembre - In questo periodo i sintomi aumentano: ho malessere generale ma senza febbre (temperatura massima 36,8) , sudorazioni notturne , prurito intenso su tutto il corpo, sento la pelle infiammata , mi escono delle papule dove prude, specie sul dorso degli avambracci, stanchezza estrema da non riuscire a camminare dritto, debolezza, scopro di avere dei linfonodi gonfi laterocervicali, il mio intestino è guastatissimo (ma io soffro da prima di colon irritabile..anche se è peggiorato tantissimo dopo il fattaccio), dormo poco e male e mi sveglio facendo incubi 

Il 15 Novembre faccio il primo test Elisa solo Anticorpi Hiv1/Hiv2 con esito negativo (passo una settimana infernale attendendo i risultati, inutile dirlo..)

Ben felice di questo risultato mi reco dall'infettivologo che mi dice che posso archiviare la faccenda. Anche se gli ho elencato tutti i sintomi, ho spiegato quanto a rischio fosse il rapporto e soprattutto la partner e il periodo finestra non fosse ancora concluso. Questo primo test infatti l'ho effettuato con prelievo di sangue venoso al 72o giorno.

25 Novembre - Ormai ero tranquillo nonostante i sintomi preoccupanti di non avere l' hiv ma in questa data ho un rash si fronte, collo, orecchie, naso, dorso delle mani e polsi. Sono tanti puntini lievemente rossi che rendono la pelle ruvida al tatto. Prudono molto e sento la pelle che tira. Questo rash guarisce dopo una settimana ma io resto terrorizzato e contatto lo stesso infettivologo per aggiornarlo via email. Lui mi liquida quasi irritato e ribadisce che non è hiv. Dimenticavo di dire che assieme al test hiv ho fatto anche i test per tutte le altre mst..tutto negativo.

15 Dicembre - 2o test hiv combo stavolta, in un altro ospedale. Come il primo, anche questo,non è un test rapido ma un test effettuato su sangue prelevato dalla vena. Lo specifico perchè alcuni centri usano i test rapidi con goccia di sangue dal dito che in teoria hanno sensibilitá e specificitá leggermente inferiori. Comunque anche questo test,effettuato a 101 giorni dal rapporto a rischio, risulta negativo. Negativo di nuovo anche lo screening per sifilide.

15 Dicembre 2015 in poi - Mi tranquillizzo per un po ma in realtà non mi butto la cosa alle spalle perchè continuo ad avere sintomi invalidanti e sospetti. Come potrei non farci caso?? E quindi nella mia mente c'è sempre l'ombra dell' hiv. Intanto rivedo quella ragazza...lei ha tosse secca continua, spesso diarrea,nausea, vomito, febbri ricorrenti, ho notato uno sfogo sul braccio, si gratta molto spesso proprio come me... e io rabbrividisco pensando che mi ha contagiato o un ceppo di hiv non rilevato dai test o in altermativa un retrovirus sconosciuto..il che sarebbe anche peggio non essendoci farmaci ad hoc..

Passa l'inverno e arriva la primavera..intanto sviluppo una fastidiosa rinite vasomotoria, anche questa mai avuta prima. Sento molte volte durante il giorni fastidio nel naso, prurito, pizzicori e starnutisco molte volte ma non sono allergico a nessun inalante comune come da visita otorinolaringoiatrica effettuata in seguito.

Prima estate da malato. Perchè anche senza un nome io ho una malattia,inutile negarlo.

A Giugno esami del sangue che evidenziano una linfopenia relativa e linfociti assoluti al limite minimo (qui muoio di terrore ovviamente..)Per il resto normali anche se transaminasi alterate ma è spiegato dal mio consumo di alcolici per non pensare troppo alla faccenda. Infatti dopo un mese ripeto solo transaminasi dopo essermi disintossicato con una dieta controllata e senza toccare un goccio di alcol e i valori del fegato sono perfetti.

D'estate sto quasi bene ma continuo ad avere vertigini soggettive che mi disturbano anche lo stomaco con nausea e capogiri.

5 Settembre 2016 - A un anno dall'evento a rischio faccio un altro test Elisa dove l'ho effettuato la prima volta. Negativo. Counselling post test con lo stesso infettivologo che mi dice: ma ci siamo già visti? E io confermo e spiego che avendo continuato ad avere sintomi ho voluto tranquillizzarmi con un ulteriore test. 
Ma i sintomi li ho sempre. In più mi si ingrossa un linfonodo "nuovo" sotto la mandibola. È duro e fisso ma i vari dottori ed ecografisti escludono sia maligno. Ma è pur sempre un linfonodo reattivo..insomma non mi tranquillizza affatto. Linfonodi e hiv sono in stretto rapporto si sa...

15 Settembre 2016 - Altro emocromo con linfociti sempre bassi e altro colpo al cuore.

15 Settembre - Marzo 2017  L'inverno passa con i sintomi sempre presenti che qualche giorno o settimana scompaiono o meglio si attenuano molto e mi danno tregua prima di ritornare alla carica. Ho un raffreddore che mi stronca e mi viene un prurito al palato duro e molle con puntini rossi sul palato duro tipo petecchie e piccoli puntini in rilievo sul palato molle. Poi sempre al palato mi si forma come una piccola protuberanza a destra nel palato duro che duole se la premo con la lingua o un dito. È rossa e grande circa un cm di diametro in rilievo di circa mezzo cm sul palato.. guarisce da sola entro 1 settimana ma non ho capito che cosa fosse.. E comunque mai avuto nulla di simile durante un raffreddore..

Marzo 2017 - Ottobre 2017 Non ci sono "novità" rilevanti. I soliti sintomi con la solita alternanza, ma sempre meno periodi "buoni". Però all' inizio di Giugno mi compare una piccola verruca sull asta del pene verso punta. Altro colpo al cuore..infezioni su infezioni che tipicamente interessano gli immunodepressi. Verso Agosto a questa verruca si aggiunge uno strano rilievo sul glande dello stesso colore roseo della pelle del glande. Non so cosa sia e aspetto di fare una visita dermatologica. Intanto ho provato varie volte a trattare la verruca con tea tree oil e anche se si sfalda e momentaneamente sparisce poi ritorna dopo circa 2 settimane...Decido di non trattarla più per farla vedere allo specialista quando prenoterò la visita. A Settembre mi capita di nuovo di avere quell'escrescenza sul palato, come se fosse gonfio in un punto e duole se la premo. Passa da sola in una decina di giorni...di nuovo non so cosa sia e non la faccio nemmeno vedere al medico che comunque mi dice sempre che non ho nulla e sono ipocondriaco! Ma l'ipocondriaco non ha alcun segno o sintomo reale e se li inventa mentre io ho oltre ai sintomi , anche parecchi segni (pelle, mucose, analisi del sangue..) che normali non sono...

Ottobre 2017 - Effettuo una donazione di sangue. È l'unico modo per avere uno screening veramente completo dell' hiv. In particolare la PCR cioè il test HIV NAT qualitativo che comunque da esito negativo cosi come tutti gli altri markers sierologici. Sono idoneo a donare il sangue risultando negativo a tutti gli screening (Sifilide, Epatiti, Hiv).  Contestualmente mi fanno anche l'emocromo e anche qui si rileva una conta assoluta dei linfociti al limite minimo (1200 in un range che va da 1200 a 4000..). In percentuale i linfociti sono a 25% in un range che va dal 20% al 40%. Sono dunque al limite basso del range. Dunque i miei linfociti sono ormai fissi su questo valore basso e non salgono più da un anno...Confronto le mie precedenti analisi (di anni fa quando, molto prima del rapporto a rischio) e sebbene non sia mai andato oltre i 2000, non ho mai avuto valori così bassi. Inoltre il primo emocromo effettuato nel Novembre 2015 dopo l'esordio della sintomatologia, dava 1600 linfociti.. quindi si sono abbassati di 400 e non sono più saliti. Non ho mai effettuato nel frattempo una tipizzazione linfocitaria anche perchè quando solo l'accenno al medico mi dice che si effettua solo su soggetti hiv positivi o malati di linfomi , ecc. Insomma non posso scavalcare la scrivania e prescrivermela io..altrimenti lo avrei fatto. E qui dove abito non ci sono neppure laboratori privati che la facciano o comunque non mi fido dei laboratori privati.

Gennaio 2018 - Continuano le neuropatie, la mia ragazza ha avuto nei mesi precedenti un infezione vaginale da Ureaplasma urealyticum e anch'io sono positivo al tampone uretrale. Sto finendo in questi giorni la cura antibiotica e ripeterò il tampone dopo 20 giorni dalla fine dell'antibiotico.
Qualche giorno prima di iniziare l'antibiotico ho avuto una balanite tipo candida sebbene non faccia sesso ne con la mia ragazza ne con nessun'altra da oltre un mese... Segno, anche questo, di difese basse...

Continuerò ad aggiornare questo blog.
Riassumendo sono due anni e 4 mesi dal rapporto a rischio. A parte la balanite a 10 giorni, tutti i sintomi sono iniziati a partire da un mese dal rapporto. Nell'arco di questi due anni ho effettuato 4 test Elisa di cui due combo e un test molecolare NAT qualitativo. Tutti negativi. Le analisi del sangue hanno dato alcuni valori sospetti tipo lieve ipergammaglobulinemia a due mesi dal rapporto, ves alterata anche se di poco e poi quelle a seguire hanno evidenziato solo una conta molto bassa di linfociti con gli altri valori nei range.
Sono stato due volte dall'infettivologo, una volta d all'otorinolaringoiatra, due visite neurologiche, una RMN 
encefalo e rachide negativa per patologie tipo SM, SLA ecc., cosi come ernie ecc. Solo piccoli bulging e lieve spondiloartrosi che non spiegano la sintomatologia. La colite è peggiorata tantissimo con prevalenza di feci non formate e sono stato almeno due volte con due ecografie addome completo dal gastroenterologo. Organi nella norma. Ho avuto ultimamente un episodio di tenesmo e peristalsi rallentata che mi ha comportato un blocco per un giorno. Non riuscivo a eliminare gas ne feci..tutto bloccato in alto..poi risoltosi con alcune compresse di spasmomen, debridat ecc. Non ho effettuato un esame delle feci e coprocoltura in questi mesi e forse dovrei farlo per escludere infezioni intestinali ( a volte la paura mi paralizza e preferirei non fare più alcun esame nè visita).
Bisogna tenere conto che prima non andavo quasi mai dai medici. Avevo una buona salute. Tutto è iniziato dopo quel maledetto sesso non protetto in stato di ebbrezza. Quella ragazza lavora all'estero attualmente e vedo le sue foto su facebook. È visibilmente malata ora, ha perso peso essendo giá magra, sembra abbia un importante deperimento con occhiaie ecc..è scheletrica. Ci siamo sentiti via messaggi e mi ha detto che deve effettuare delle visite. Dice che è magra per il lavoro che le fa bruciare calorie ma non l'ho mai vista così prima. Io penso lei sia giá in AIDS e quanto prima arriverá la notizia o che è morta o che è gravemente malata. Temo che torni nel mio paese perchè anche solo pensare che potrei vederla ridotta in quel modo e con una diagnosi (o senza!) mi terrorizza facendomi pensare alla fine che potrei fare io e la mia ragazza innocente. 
Lei dice che le hanno fatto il test hiv in più occasioni anche dopo il rapporto e che era negativo ma io non posso fidarmi di una tossicodipendente (per quanto mi ha raccontato ha fatto uso di crack, mdma, ketamina e ha fumato l'eroina ma non so se abbia usato droghe endovena. Di sicuro stava con uno che si bucava per un periodo). Per quanto io la conosca da anni ( anche prima di diventare tossicodipendente e così promiscua) non abbiamo un rapporto di confidenza sufficiente per costringerla a farmi vedere le sue analisi o robe del genere. Inoltre non abbiamo nessuno dei due più accennato a quella sera di sesso. Lei non era nemmeno era tanto convinta all'inizio. Si frequentava con almeno due ragazzi quell'estate. Il sesso non le mancava.. Nemmeno a me che sono fidanzato..ma l'alcol lo ribadisco mi ha obnubilato e fatto compiere questa cazzata enorme!! Ora io dico che tutto fa pensare a un contagio: troppi sintomi tipici, il fatto che lei stia male con un sistema immunitario chiaramente compromesso, la mia ragazza (con la quale sono tornato ad avere rapporti scoperti solo dopo gli esiti negativi dei test ovviamente..!) abbia dolori diffusi anche lei, faringite cronica, rinite/sinusite, afte, infezioni vaginali,la tempistica dei miei sintomi...
Tutto tranne il risultato dei test...quindi io mi chiedo continuamente queste domande:

- Risulto negativo non so perchè ma ho l'hiv di un ceppo comune (quindi ho problemi a montare una risposta immunitaria)?

- Risulto negativo ma ho un ceppo raro di hiv che i test elisa e NAT non rilevano (questo spiegherebbe la negatività della ragazza)??

- Ho un altro retrovirus non ancora identificato ma grave come se non più dell'hiv???

Perchè è chiaro che ho contratto qualcosa. La somatizzazione dovuta alla forte ansia che ho avuto e che ho non può spiegare linfonodi gonfi, linfociti bassi, rash e quant'altro.

Leggo di parecchi casi di rapporti a rischio in Italia come all'estero (su forum tipo medhelp, the body, etc. ci sono molte testimonianze di gente disperata, perlopiù uomini eterosessuali come me) o perfino non a rischio, in seguito ai quali si è verificata una sintomatologia simile alla mia in particolare con neuropatie e linfonodi, e test negativi ben oltre il periodo finestra (ormai fissato a 3 mesi o anche meno se il test è combo).

Se avete trovato questo blog è perchè siete disperati come me..quindi vi prego commentate e mettiamoci in contatto. Cerchiamo di capire cosa abbiamo, cosa succede alla nostra salute, se esiste un nuovo virus o un ceppo non rilevato dai test. Confrontiamoci e se è il caso chiediamo aiuto alla Scienza tutti insieme, che facciano ricerche su di noi per capire tutti cosa abbiamo.  Capirete che voglio mantenere l'anonimato e mi firmerò con uno pseudonimo. Non ho neppure detto di dove sono. Eventualmente posso rivelarlo per messaggi privati con chi vorrà mettersi in contatto con me

Un abbraccio 

Scaredguy (Filippo)