Everything points towards an HIV transmission but several negative tests beyond window period. What did I catch???

Welcome to my blog. I meant to create this space to share infos with the people living my same (hellish) situation. I’ ll try  to be concise in the introduction and list as many symptoms and signs I can remember (I had an I'm having a LOT)

I’ m a guy in my 30s, heterosexual, who did a silly thing on a summer night some 2 years ago. After a binge drinking  I had sex with an acquaintance of mine who is an addicted and a girl who makes a lots of bare sex..
What is worst I made it WITHOUT a condom… Sadly, I can’t put the clock back otherwise I wouldn’t ever asked her to have sex with me that night.

As you all can figure out, she was keen to do it after few and useless “no” and without even caring if I was wearing a condom..She is used not to care about her partners wearing a condom after all… Me, I had a high alcohol level in my blood and couldn’t care less of having safe sex in that moment. Istinct was my enemy since I suspected her health wasn’t ok but I wanted to screw her nevertheless. As soon as I came, I started panicking about having caught something. My fear skyrocketed the following days , together with the guilt for cheating on my beloved fiancé.

About a week later I noticed a rash on my penis head and foreskin ( I’m uncut) , looking a lot like candida but more strong and it could well have been herpes. It heals by itself after two weeks leaving dry skin and cracks on my penis skin and a feeling of painful skin. The worst was yet to come though. Now I try to list all of my symptoms trying to stick to a timeline and being as accurate as possible (it is more than two years since that damned night..)
 I actualy started panicking about having caught someything from her the very moment the intercouse finished but when I found out I had enlarged lymphnodes near my collarbones I really freaked out..  This happened 1 months after the exposure and like 20 days after the onset of balanitis. Then LOT of symptoms started to pop up and I'm going to list them all. I'll also list the tests I ve been taking since exposure and other infos about CBC. 

4 September 2015. High risk vaginal exposure

14 September . Balanitis 

4 October.  Found out enlarged lymphnodes in my neck (collarbones)

Since October Ive been suffering from:

Weird discomfort in my elbows and stabbing random pains in my fingertips and toes (neuropathies) 

Pains and aches all over the body (like fibromyalgia pains)

Severe tiredness and weakness

Dizziness, fainting feelings, vertigo, nausea

Severe itching all over my body

A rash at 80 days mark (forehead, back of neck, back of hands.. photosensization??? I really was sure I had hiv at this point.. there were lot of little red dots like small bumps and the skin was very itchy. It lasted about a week then resolved by itself)

Episodes of purpura that is small red dots (micro bleeding) on my upper arms

Jock itch (never suffered before..) that started 1 months after exposure and lasted several months then I managed to heal it with tea tree oil but I never suffered from this before...

Other weird blemishes on my skin

Extremely dry and flaky skin especially on forearms, hands and face (my seborrheic dermatitis worsened a lot on my face and scalp also)

Episodes of dishydrosis (small fluid filled blister on my fingers and back of hand, very itchy)

Low absolute lymphocite count - 1200 in a range that goes from 1200 to 4000 ...

ESV and RCP out of range even if slightly

Burning, crawling, pricking and stinging feelings all over my body skin (face, lips, arms, thighs, hands. etc, buttocks..) that come and go at random times during the day

very small "remission" periods when I feel quite "healthy"

A costant feeling of being cold , having the flu , having chills and being unwell despite my body temperature is lower than 36 Celsius degree (average is 35.5 do the math to get the Farenheit)

Muscle , bones , sometimes joints pains

Rhinitis , vasomotor or allergic even though I m negative to allergic tests.. I sneeze at random times during the day without a definite trigger 

Very disturbed sleep, vivid dreams, unrestoring rest

Several episodes of night sweats

Strange blemish on my palate (roof of the mouth) happened and went away on their own in 10 days. It was a red bump that hurt if touched . another time I had itchy palate and it was covered with a lot of red dots... 

My skin is more prone to folliculitis especially my buttock, my thighs and my shoulders

I have many witish spost on my shoulder that looks like pitiriasys versicolor

I found I have a very hard, fixed , lymphnodes under my jaw.. went for a check and dr said it is not malignant but reactive that means I could have an ongoing infection.

Lately I'm having penis infections. I have a genital wart since last June that didnt go away. Also I had penis thrush without having sex with my gf nor with other girls.
I took a urethral swab that came back positive for Ureaplasma urealyticum and so did my gf.
I also have a strange bump of the same color of the skin on my penis glans. I'm going to be checked soon by the dermatologist.

Overall my symptoms match Fibromyalgia, CFS and especially HIV. 

I had this high risk esposure and the source girl' health is very bad (I', actually sure she is in AIDS as she is experiencing severe wasting, chronic cough, fevers, herpes bouts, etc..) She said to me on several occasion that she took the test and she is negative (but can I trust a drug addicted? Also, if she had a rare undetectable strain?)

Also my lymphocite dropped to 1200 from a baseline of 1600 (first blood check 2 months after exposure) in one year and remained the same at 2 years mark. I also donated blood to be checked for HIV RNA since drs didnt want me to take other tests. 

I've been to several specialists and they always said HIV is to be ruled out and they can't find anything wrong. They also say my lymph are good as they are in the range... but they are actually at the bottom end..

Everything points to hiv infection and my gf is also experiencing vaginal infections, random pains, folliculitis and strange headaches..

ONLY thing that is AGAINST  a HIV infection are my tests:

I took 4 Elisa test , 2 only Antibodies and 2 Combos at the following time marks:

70 days:  HIV1/HIV2 method ECL. Antibodies  NEGATIVE

100 days: HIV1/HIV2 Combo NEGATIVE

1 year : HIV1/HIV2 method ECL. Antibodies NEGATIVE

2 years : Hiv1/Hiv2 Combo + PCR NAT  (on donated blood) NEGATIVE , not detected

So you can see I took several test and most well beyond the window period. I also took a PCR NAT that is done as a screening on donated blood bags. Yes, I donated blood as that was the only way to get a PCR NAT. The blood bank declared me ABLE to donate so I should be safe. But my health is deteriorating and my neuropathies worsen day by day.
My worries are I am infected with a rare undetectable strain of HIV, a recombinant or who knows what or I caught another unknown virus as the timing of my symptoms really match the exposure risk. 

I'm also aware there are a lot of people in my same hellish boat as I keep reading on forums about undiagnosed conditions very similar to mine. I can't find sometimes any update on their situation as they posted some years back and that scares the hell out of me because I fear they could have died in the meantime... 

I created this blog hoping many of you will join it so that we can share our ordeals and maybe together find a way out or push the Science to find what is harming us.

Hugs from a scared and desperate guy like you


Scaredguy (Filippo)






Publications:

A review of the scientific literature about rare seronegative HIV infections. 25 subjects were unable to mount an antibody response to HIV1 group M clade B, i.e. the commonest species in Western countries. So it wasn't laboratory or test faults but rather a host issue to develop antibodies against coupled with an aggressive disease course which lead to AIDS in a short time (for documented cases it took only about 4 montha from transmission to AIDS)


http://www.microbiologyresearch.org/docserver/fulltext/jgv/82/5/0821095a.pdfexpires=1518520821&id=id&accname=guest&checksum=42458F4380E25F07DEB11C2E63F9CA99

Molti sintomi preoccupanti ma test hiv negativi ben oltre il periodo finestra

Benvenuti nel mio Blog. Ho voluto creare questo spazio per confrontarmi con tutte le persone che si trovano nella mia angosciante situazione. Sarò conciso nella presentazione e arriverò subito al dunque. 

Sono un ragazzo nella trentina, eterosessuale, che una notte di fine estate di pochi anni fa ha fatto una cazzata. Dopo aver bevuto parecchio ho fatto sesso con una mia conoscente che so essere molto promiscua e tossicodipendente. La cazzata è averlo fatto SENZA condom... Purtroppo non si può tornare indietro nel tempo ormai, altrimenti non avrei mai chiesto alla suddetta partner di fare sesso. Lei, capirete, dopo poche e superflue schermaglie ha accettato senza ovviamente preoccuparsi del preservativo, cosa che fa di prassi. Io, con un tasso alcolico critico, a tutto pensavo tranne che a proteggere me e la mia ragazza... L'istinto è un cattivo consigliere e non appena l'atto si è concluso ho iniziato,seppur ancora brillo, a maledire quello che era appena successo per il timore di essermi beccato un'infezione. La paura è andata crescendo nei giorni seguenti, insieme al senso di colpa verso la mia ragazza. A circa una settimana dal fattaccio mi appare un irritazione al glande e al prepuzio (non sono circonciso), simile alla candida ma più aggressiva e probabilmente era herpes genitale. Passa dopo circa due settimane lasciandomi la pelle del glande e del prepuzio indolenzita e solcata da spaccature. Poi è guarito tutto ma il peggio doveva ancora arrivare. Ora inizio a elencare i miei sintomi cercando di mantenere un ordine temporale partendo dal rapporto a oggi (sono passati più di 2 anni).

4 Settembre 2015 - Rapporto scoperto insertivo vaginale della durata di circa 5 minuti

15 Settembre 2015 - Balanite rimasta senza diagnosi poi risoltasi da sola.

15 Ottobre 2015 - Inizio di una sintomatologia subdola con parestesie e neuropatie (sensazione di fitte trafittive nelle dita di mani e piedi, uno strano fastidio ai gomiti, dolori muscolari, ossei)

15 Ottobre-15 Novembre - In questo periodo i sintomi aumentano: ho malessere generale ma senza febbre (temperatura massima 36,8) , sudorazioni notturne , prurito intenso su tutto il corpo, sento la pelle infiammata , mi escono delle papule dove prude, specie sul dorso degli avambracci, stanchezza estrema da non riuscire a camminare dritto, debolezza, scopro di avere dei linfonodi gonfi laterocervicali, il mio intestino è guastatissimo (ma io soffro da prima di colon irritabile..anche se è peggiorato tantissimo dopo il fattaccio), dormo poco e male e mi sveglio facendo incubi 

Il 15 Novembre faccio il primo test Elisa solo Anticorpi Hiv1/Hiv2 con esito negativo (passo una settimana infernale attendendo i risultati, inutile dirlo..)

Ben felice di questo risultato mi reco dall'infettivologo che mi dice che posso archiviare la faccenda. Anche se gli ho elencato tutti i sintomi, ho spiegato quanto a rischio fosse il rapporto e soprattutto la partner e il periodo finestra non fosse ancora concluso. Questo primo test infatti l'ho effettuato con prelievo di sangue venoso al 72o giorno.

25 Novembre - Ormai ero tranquillo nonostante i sintomi preoccupanti di non avere l' hiv ma in questa data ho un rash si fronte, collo, orecchie, naso, dorso delle mani e polsi. Sono tanti puntini lievemente rossi che rendono la pelle ruvida al tatto. Prudono molto e sento la pelle che tira. Questo rash guarisce dopo una settimana ma io resto terrorizzato e contatto lo stesso infettivologo per aggiornarlo via email. Lui mi liquida quasi irritato e ribadisce che non è hiv. Dimenticavo di dire che assieme al test hiv ho fatto anche i test per tutte le altre mst..tutto negativo.

15 Dicembre - 2o test hiv combo stavolta, in un altro ospedale. Come il primo, anche questo,non è un test rapido ma un test effettuato su sangue prelevato dalla vena. Lo specifico perchè alcuni centri usano i test rapidi con goccia di sangue dal dito che in teoria hanno sensibilitá e specificitá leggermente inferiori. Comunque anche questo test,effettuato a 101 giorni dal rapporto a rischio, risulta negativo. Negativo di nuovo anche lo screening per sifilide.

15 Dicembre 2015 in poi - Mi tranquillizzo per un po ma in realtà non mi butto la cosa alle spalle perchè continuo ad avere sintomi invalidanti e sospetti. Come potrei non farci caso?? E quindi nella mia mente c'è sempre l'ombra dell' hiv. Intanto rivedo quella ragazza...lei ha tosse secca continua, spesso diarrea,nausea, vomito, febbri ricorrenti, ho notato uno sfogo sul braccio, si gratta molto spesso proprio come me... e io rabbrividisco pensando che mi ha contagiato o un ceppo di hiv non rilevato dai test o in altermativa un retrovirus sconosciuto..il che sarebbe anche peggio non essendoci farmaci ad hoc..

Passa l'inverno e arriva la primavera..intanto sviluppo una fastidiosa rinite vasomotoria, anche questa mai avuta prima. Sento molte volte durante il giorni fastidio nel naso, prurito, pizzicori e starnutisco molte volte ma non sono allergico a nessun inalante comune come da visita otorinolaringoiatrica effettuata in seguito.

Prima estate da malato. Perchè anche senza un nome io ho una malattia,inutile negarlo.

A Giugno esami del sangue che evidenziano una linfopenia relativa e linfociti assoluti al limite minimo (qui muoio di terrore ovviamente..)Per il resto normali anche se transaminasi alterate ma è spiegato dal mio consumo di alcolici per non pensare troppo alla faccenda. Infatti dopo un mese ripeto solo transaminasi dopo essermi disintossicato con una dieta controllata e senza toccare un goccio di alcol e i valori del fegato sono perfetti.

D'estate sto quasi bene ma continuo ad avere vertigini soggettive che mi disturbano anche lo stomaco con nausea e capogiri.

5 Settembre 2016 - A un anno dall'evento a rischio faccio un altro test Elisa dove l'ho effettuato la prima volta. Negativo. Counselling post test con lo stesso infettivologo che mi dice: ma ci siamo già visti? E io confermo e spiego che avendo continuato ad avere sintomi ho voluto tranquillizzarmi con un ulteriore test. 
Ma i sintomi li ho sempre. In più mi si ingrossa un linfonodo "nuovo" sotto la mandibola. È duro e fisso ma i vari dottori ed ecografisti escludono sia maligno. Ma è pur sempre un linfonodo reattivo..insomma non mi tranquillizza affatto. Linfonodi e hiv sono in stretto rapporto si sa...

15 Settembre 2016 - Altro emocromo con linfociti sempre bassi e altro colpo al cuore.

15 Settembre - Marzo 2017  L'inverno passa con i sintomi sempre presenti che qualche giorno o settimana scompaiono o meglio si attenuano molto e mi danno tregua prima di ritornare alla carica. Ho un raffreddore che mi stronca e mi viene un prurito al palato duro e molle con puntini rossi sul palato duro tipo petecchie e piccoli puntini in rilievo sul palato molle. Poi sempre al palato mi si forma come una piccola protuberanza a destra nel palato duro che duole se la premo con la lingua o un dito. È rossa e grande circa un cm di diametro in rilievo di circa mezzo cm sul palato.. guarisce da sola entro 1 settimana ma non ho capito che cosa fosse.. E comunque mai avuto nulla di simile durante un raffreddore..

Marzo 2017 - Ottobre 2017 Non ci sono "novità" rilevanti. I soliti sintomi con la solita alternanza, ma sempre meno periodi "buoni". Però all' inizio di Giugno mi compare una piccola verruca sull asta del pene verso punta. Altro colpo al cuore..infezioni su infezioni che tipicamente interessano gli immunodepressi. Verso Agosto a questa verruca si aggiunge uno strano rilievo sul glande dello stesso colore roseo della pelle del glande. Non so cosa sia e aspetto di fare una visita dermatologica. Intanto ho provato varie volte a trattare la verruca con tea tree oil e anche se si sfalda e momentaneamente sparisce poi ritorna dopo circa 2 settimane...Decido di non trattarla più per farla vedere allo specialista quando prenoterò la visita. A Settembre mi capita di nuovo di avere quell'escrescenza sul palato, come se fosse gonfio in un punto e duole se la premo. Passa da sola in una decina di giorni...di nuovo non so cosa sia e non la faccio nemmeno vedere al medico che comunque mi dice sempre che non ho nulla e sono ipocondriaco! Ma l'ipocondriaco non ha alcun segno o sintomo reale e se li inventa mentre io ho oltre ai sintomi , anche parecchi segni (pelle, mucose, analisi del sangue..) che normali non sono...

Ottobre 2017 - Effettuo una donazione di sangue. È l'unico modo per avere uno screening veramente completo dell' hiv. In particolare la PCR cioè il test HIV NAT qualitativo che comunque da esito negativo cosi come tutti gli altri markers sierologici. Sono idoneo a donare il sangue risultando negativo a tutti gli screening (Sifilide, Epatiti, Hiv).  Contestualmente mi fanno anche l'emocromo e anche qui si rileva una conta assoluta dei linfociti al limite minimo (1200 in un range che va da 1200 a 4000..). In percentuale i linfociti sono a 25% in un range che va dal 20% al 40%. Sono dunque al limite basso del range. Dunque i miei linfociti sono ormai fissi su questo valore basso e non salgono più da un anno...Confronto le mie precedenti analisi (di anni fa quando, molto prima del rapporto a rischio) e sebbene non sia mai andato oltre i 2000, non ho mai avuto valori così bassi. Inoltre il primo emocromo effettuato nel Novembre 2015 dopo l'esordio della sintomatologia, dava 1600 linfociti.. quindi si sono abbassati di 400 e non sono più saliti. Non ho mai effettuato nel frattempo una tipizzazione linfocitaria anche perchè quando solo l'accenno al medico mi dice che si effettua solo su soggetti hiv positivi o malati di linfomi , ecc. Insomma non posso scavalcare la scrivania e prescrivermela io..altrimenti lo avrei fatto. E qui dove abito non ci sono neppure laboratori privati che la facciano o comunque non mi fido dei laboratori privati.

Gennaio 2018 - Continuano le neuropatie, la mia ragazza ha avuto nei mesi precedenti un infezione vaginale da Ureaplasma urealyticum e anch'io sono positivo al tampone uretrale. Sto finendo in questi giorni la cura antibiotica e ripeterò il tampone dopo 20 giorni dalla fine dell'antibiotico.
Qualche giorno prima di iniziare l'antibiotico ho avuto una balanite tipo candida sebbene non faccia sesso ne con la mia ragazza ne con nessun'altra da oltre un mese... Segno, anche questo, di difese basse...

Continuerò ad aggiornare questo blog.
Riassumendo sono due anni e 4 mesi dal rapporto a rischio. A parte la balanite a 10 giorni, tutti i sintomi sono iniziati a partire da un mese dal rapporto. Nell'arco di questi due anni ho effettuato 4 test Elisa di cui due combo e un test molecolare NAT qualitativo. Tutti negativi. Le analisi del sangue hanno dato alcuni valori sospetti tipo lieve ipergammaglobulinemia a due mesi dal rapporto, ves alterata anche se di poco e poi quelle a seguire hanno evidenziato solo una conta molto bassa di linfociti con gli altri valori nei range.
Sono stato due volte dall'infettivologo, una volta d all'otorinolaringoiatra, due visite neurologiche, una RMN 
encefalo e rachide negativa per patologie tipo SM, SLA ecc., cosi come ernie ecc. Solo piccoli bulging e lieve spondiloartrosi che non spiegano la sintomatologia. La colite è peggiorata tantissimo con prevalenza di feci non formate e sono stato almeno due volte con due ecografie addome completo dal gastroenterologo. Organi nella norma. Ho avuto ultimamente un episodio di tenesmo e peristalsi rallentata che mi ha comportato un blocco per un giorno. Non riuscivo a eliminare gas ne feci..tutto bloccato in alto..poi risoltosi con alcune compresse di spasmomen, debridat ecc. Non ho effettuato un esame delle feci e coprocoltura in questi mesi e forse dovrei farlo per escludere infezioni intestinali ( a volte la paura mi paralizza e preferirei non fare più alcun esame nè visita).
Bisogna tenere conto che prima non andavo quasi mai dai medici. Avevo una buona salute. Tutto è iniziato dopo quel maledetto sesso non protetto in stato di ebbrezza. Quella ragazza lavora all'estero attualmente e vedo le sue foto su facebook. È visibilmente malata ora, ha perso peso essendo giá magra, sembra abbia un importante deperimento con occhiaie ecc..è scheletrica. Ci siamo sentiti via messaggi e mi ha detto che deve effettuare delle visite. Dice che è magra per il lavoro che le fa bruciare calorie ma non l'ho mai vista così prima. Io penso lei sia giá in AIDS e quanto prima arriverá la notizia o che è morta o che è gravemente malata. Temo che torni nel mio paese perchè anche solo pensare che potrei vederla ridotta in quel modo e con una diagnosi (o senza!) mi terrorizza facendomi pensare alla fine che potrei fare io e la mia ragazza innocente. 
Lei dice che le hanno fatto il test hiv in più occasioni anche dopo il rapporto e che era negativo ma io non posso fidarmi di una tossicodipendente (per quanto mi ha raccontato ha fatto uso di crack, mdma, ketamina e ha fumato l'eroina ma non so se abbia usato droghe endovena. Di sicuro stava con uno che si bucava per un periodo). Per quanto io la conosca da anni ( anche prima di diventare tossicodipendente e così promiscua) non abbiamo un rapporto di confidenza sufficiente per costringerla a farmi vedere le sue analisi o robe del genere. Inoltre non abbiamo nessuno dei due più accennato a quella sera di sesso. Lei non era nemmeno era tanto convinta all'inizio. Si frequentava con almeno due ragazzi quell'estate. Il sesso non le mancava.. Nemmeno a me che sono fidanzato..ma l'alcol lo ribadisco mi ha obnubilato e fatto compiere questa cazzata enorme!! Ora io dico che tutto fa pensare a un contagio: troppi sintomi tipici, il fatto che lei stia male con un sistema immunitario chiaramente compromesso, la mia ragazza (con la quale sono tornato ad avere rapporti scoperti solo dopo gli esiti negativi dei test ovviamente..!) abbia dolori diffusi anche lei, faringite cronica, rinite/sinusite, afte, infezioni vaginali,la tempistica dei miei sintomi...
Tutto tranne il risultato dei test...quindi io mi chiedo continuamente queste domande:

- Risulto negativo non so perchè ma ho l'hiv di un ceppo comune (quindi ho problemi a montare una risposta immunitaria)?

- Risulto negativo ma ho un ceppo raro di hiv che i test elisa e NAT non rilevano (questo spiegherebbe la negatività della ragazza)??

- Ho un altro retrovirus non ancora identificato ma grave come se non più dell'hiv???

Perchè è chiaro che ho contratto qualcosa. La somatizzazione dovuta alla forte ansia che ho avuto e che ho non può spiegare linfonodi gonfi, linfociti bassi, rash e quant'altro.

Leggo di parecchi casi di rapporti a rischio in Italia come all'estero (su forum tipo medhelp, the body, etc. ci sono molte testimonianze di gente disperata, perlopiù uomini eterosessuali come me) o perfino non a rischio, in seguito ai quali si è verificata una sintomatologia simile alla mia in particolare con neuropatie e linfonodi, e test negativi ben oltre il periodo finestra (ormai fissato a 3 mesi o anche meno se il test è combo).

Se avete trovato questo blog è perchè siete disperati come me..quindi vi prego commentate e mettiamoci in contatto. Cerchiamo di capire cosa abbiamo, cosa succede alla nostra salute, se esiste un nuovo virus o un ceppo non rilevato dai test. Confrontiamoci e se è il caso chiediamo aiuto alla Scienza tutti insieme, che facciano ricerche su di noi per capire tutti cosa abbiamo.  Capirete che voglio mantenere l'anonimato e mi firmerò con uno pseudonimo. Non ho neppure detto di dove sono. Eventualmente posso rivelarlo per messaggi privati con chi vorrà mettersi in contatto con me

Un abbraccio 

Scaredguy (Filippo)